《无依之地》探索了当代美国社会中被严重忽视的慢性莱姆病以及蜱虫叮咬相关疾病患者的生存现状。通过私密的叙述,记录了慢性莱姆病患者所长期经受的不被理解的身体痛苦,以及在日常生活中所面临的挣扎与情感疏离。
2021年,我的身体突然出现了一系列不可思议的症状,主要包括严重疲劳、脑雾、肌肉僵硬、关节疼痛、神经刺痛、失眠,以及难以承受的抑郁和焦虑。基于这些症状,我被诊断为神经系统莱姆病,并接受了一系列美国疾病控制与预防中心(CDC)推荐的标准莱姆病治疗。然而,在治疗过程中,我的症状并没有得到缓解,反而持续加重恶化。在感到绝望和无助时,我开始上网寻找替代治疗方法,并寻求更多医生的帮助。在此过程中,我意外发现了一个隐藏在社会中的庞大慢性莱姆病患者群体。数十年来,他们忍受着医疗不公带来的身体和精神的双重痛苦,但却没有引起公众的关注和重视。在与同样患有慢性莱姆病的群体交流中,我受到许多个体故事的启发,摄影项目《无依之地》便由此诞生。
根据CDC的保守估计,每年约有476,000人在美国被诊断并接受莱姆病治疗,其中不包括大量被误诊的病例。由于CDC提供的测试不准确和误导性信息,许多莱姆病患者在早期发病阶段被误诊,从而错失最佳治疗时间。除了应对病情日益恶化外,慢性莱姆病患者还常常面临无法工作或上学的困境、无法得到家人和朋友的理解、医疗不公带来的创伤,以及由于CDC和保险公司不承认慢性莱姆病存在而产生的巨大经济压力。无数慢性莱姆病患者的痛苦被忽视,甚至被指责他们病痛是来自于他们的想象。数十年来,慢性莱姆病患者一直在等待医疗体系重视他们的病痛,并提供更好的治疗方案。他们愤怒,他们害怕,他们感到被自己的身体所背叛,感到孤立无援,他们的声音不被听见,仿佛被困在一座看不见的孤岛中。
*2023年10月25日,CDC更新了有关“感染后慢性症状”的页面。承认莱姆病和COVID-19等其他疾病一样,在感染和常规治疗后可能会出现慢性症状。这一变化或许会对CDC关于莱姆病的治疗指南和医学研究产生一定影响,并有可能在未来影响有关慢性莱姆病治疗的保险政策。